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Chloé est une autrice et dessinatrice qui partage son travail sur Instagram. Connue sous le pseudo de @chloerayures, elle a créé, fin 2018, un deuxième compte : @chloeinvisible. Ce compte est né du désir de parler des maladies invisibles, comme l’anxiété ou la fybromal. Il lui a fallu mûrir le projet longtemps pour que le pathos et la colère laissent place à la création. Par ses dessins, elle souhaite sensibiliser les personnes par rapport aux patients « n’ayant pas l’air malade ».

© Chloeinvisible

« J’ai créé ce compte, pour qu’une personne malade se sente moins seule, et pour éviter les petites remarques anodines mais blessantes quand “on n’a pas l’air malade”.»

Quelle est la définition d'une maladie invisible ?

Je ne crois pas qu’il y ait de définition mais, ce que j’entends sur mon compte par « maladie invisible », c’est une maladie qui ne se voit pas de l’extérieur. Elle peut être diagnostiquée, ou pas encore, elle peut être physique, psychique, peu importe. Ce sont tous états douloureux et toutes pathologies qui passent inaperçus pour l’entourage ou l’extérieur. La société a tendance à se représenter une personne malade ou handicapée exclusivement par une personne en fauteuil roulant, ou bien le visage blême, les traits tirés, les joues creuses, marchant difficilement… Or, ce n’est pas toujours le cas, bien au contraire. Et comme on parle peu de ce qu’on ne voit pas, moi j’avais envie de mettre l’accent dessus.

« S’il y a bien un symptôme qui est commun à toutes les pathologies, ou du moins à la grande majorité, je crois que c’est la fatigue chronique. »

© Chloéinvisible

Comment vit-on avec une maladie invisible au quotidien ?

Plus ou moins bien. Cela dépend des gens, du soutien de leur entourage, de leur pathologie, de leur prise en charge. Mais globalement, avoir une maladie chronique invisible est un long travail d’adaptation. D’après les échanges que je peux avoir avec mes abonnés, ainsi que mon expérience personnelle et les rencontres dans les associations de patients, ceux qui le vivent le mieux sont ceux qui ont réussi à adapter et ajuster leur quotidien pour ne plus subir leur maladie. Après, même quand on a pu adapter son quotidien pour intégrer sa maladie, le regard des autres est encore difficile à gérer pour de nombreux malades. Les patients avec une maladie invisible sont souvent blessés par des réflexions mettant en doute leurs capacités, leur état, ou même l’existence de leur pathologie. Ce manque de reconnaissance peut rendre le quotidien encore plus difficile, d’où la nécessité, pour moi, de sensibiliser le grand public. 

Le plus dur, c’est cette impression de ne pas être crue, des proches, inconnus ou même du corps médical. Le fait de devoir se justifier en permanence de pourquoi on ne peut pas faire telle ou telle chose, pourquoi on ne peut pas venir à une soirée, pourquoi on travaille à mi-temps, etc. Avoir une maladie est déjà assez fatigant, et devoir l’expliquer en permanence ou la justifier puisqu’elle ne se voit pas, c’est encore plus épuisant.

© ChloeInvisible

Comment vous vient l'idée d'un nouveau dessin ?

J’ai d’abord l’idée d’un sujet à traiter. J’ai une très longue liste, je ne sais pas si j’arriverais à tout aborder un jour. Puis je réfléchis au dessin. Les idées peuvent autant venir d’une situation vécue, qu’entendue dans un film, d’une lecture, d’une discussion… C’est très varié ! Je mets beaucoup de temps parfois pour traiter un sujet, car il est très sensible pour moi ou je ne trouve pas le bon angle et je fais beaucoup de recherches.

© Chloéinvisible

Je me sers du dessin pour évacuer mes émotions, mais c’est très personnel, donc je ne poste pas ces dessins sur Instagram, ou rarement. Je les garde pour moi. En revanche, j’alterne, sur le compte, une illustration de sensibilisation, en noir et blanc, et une illustration plus douce, en couleurs, pour déculpabiliser les malades mais aussi les aidants, ou simplement les soutenir. 

J’encourage aussi régulièrement les abonnés à dessiner leurs symptômes ou leurs ressentis, souvent ça leur permet d’améliorer la communication avec le corps médical, car ça peut être très difficile d’expliquer une douleur. Avec des images, c’est souvent plus simple, et au moins, ça ouvre le dialogue !

« Avoir une maladie est déjà assez fatigant, et devoir l’expliquer en permanence ou la justifier puisqu’elle ne se voit pas, c’est encore plus épuisant. »

Sur votre compte, vous parlez souvent de l'errance médicale, pouvez nous en dire quelques mots ?

Oui, l’errance médicale ce sont les longues années durant lesquelles on souffre avant d’avoir un diagnostic, s’il arrive un jour. C’est une période très particulière psychologiquement et physiquement. On a de nombreux symptômes. On court de médecin en médecin, d’hôpital en hôpital. On a parfois, comme dans mon cas, plusieurs diagnostics qui finalement ne sont pas les bons. On ne sait pas trop quoi penser. On ne sait pas pourquoi on est dans cet état, on ne peut pas l’expliquer non plus. On n’a aucune visibilité sur l’avenir. C’est très stressant car on ne sait pas si c’est grave, ou non, si on va pouvoir guérir, ou non… C’est très difficile de se projeter quand on se retrouve dans cette situation, et épuisant moralement car il faut sans cesse raconter tout son parcours aux nouveaux soignants.

Toutes les maladies invisibles ne sont pas diagnostiquées après de longues années d’errance, heureusement, mais c’est tout de même assez fréquent.

Dans mon cas, par exemple, mon pneumologue avait un diagnostic, mon neurologue un autre, et mon infectiologue encore un autre. Mais personne n’avait considéré mon corps comme un tout avant que je rencontre le neurologue qui me suit actuellement.

© Chloéinvisible

Qu'est-ce que ce compte Instagram vous a apporté ?

J’ai beaucoup d’échanges avec mes abonnés, mais je suis obligée de mettre des barrières, car parfois les histoires de chacun sont très difficiles à lire. Je suis touchée que les abonnés se sentent en confiance pour me raconter leurs douleurs ou leur parcours, mais c’est un peu lourd pour moi émotionnellement. 

Je me sens aussi très soutenue dans mon travail, en revanche je ne partage pas mon quotidien avec la maladie, je fais quelques allusions dans des dessins, mais je ne parle jamais de mon cas personnel. Je pars souvent d’un constat dans ma vie de patiente, mais j’étoffe ensuite avec d’autres patients.

« J’ai rencontré de très belles personnes, patients et soignants, certains sont même devenus des amis ! »

Je ne pensais pas qu’il y avait autant de personnes concernées, ni autant de personnes non concernées, mais intéressées par le sujet. Et vraiment, je suis très touchée de voir que des soignants et des inconnus me suivent pour mieux comprendre leurs patients ou leurs proches, et pour pouvoir les aider. J’ai rencontré de très belles personnes, patients et soignants, certains sont même devenus des amis ! Il peut y avoir des choses difficiles ou abrutissantes sur les réseaux sociaux, mais c’est quand même important de montrer qu’il y a aussi un bel élan de solidarité entre les gens, et la volonté de mieux se comprendre ! Je trouve ça beau. 

 

Ce compte fait également beaucoup mûrir ma réflexion sur le sujet des maladies invisibles, mais aussi de la relation soignant/patient. Les échanges avec les abonnés et entre eux sont très riches, parfois je m’étonne de certaines réactions, je creuse pour mieux comprendre, je découvre des sujets sensibles que je n’avais pas imaginés.

Quel est votre dessin favori et pourquoi ?

© Chloéinvisible

Il s’agit d’un de mes premiers dessins sur la maladie invisible. Je l’ai fait en 2016 alors que j’étais très en colère contre la maladie, contre mon cercle amical qui ne me soutenait pas et contre le corps médical. J’ai dépassé tout ça aujourd’hui et ce dessin a été le tout premier pas vers l’acceptation. J’ai fait beaucoup de chemin depuis et je ne me laisse plus écraser par les réflexions.

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Rédactrice multimédia

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