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Comment vivre avec un vitiligo?

Vitiligo. Derrière ce nom, se cache une maladie chronique de l’épiderme. Les patients voient des taches blanches apparaîtrent sur leur peau. Les causes de cette dépigmentation restent floues : stress, choc psychologique, déficiences auto-immunes ? Marie-Jasmyne vit depuis maintenant 22 ans avec cette maladie. Elle nous raconte.

Dépigmentation autour de la bouche © Dépigmentation autour de la bouche ©

Originaire de La Réunion, Marie-Jasmyne arrive en métropole le 5 décembre 1985. Elle trouve un travail, se marie. Elle met au monde un enfant… Tout se passait pour le mieux dans le meilleur des mondes. Elle menait une vie de famille heureuse. Coquette, elle aimait s’habiller toujours à la pointe de la mode, attirer les regards… Coup du sort, en 1998, alors enceinte de son troisième enfant, elle apprend la mort d’un de ses frères à la Réunion. Ce sont les larmes aux yeux qu’elle se confie : « ça m’a fait un choc, et beaucoup contrariée. » Après ça, elle commence à voir poindre des taches claires sur sa peau marron. « Au début, c’était de petites taches sur les doigts. » Après plusieurs rendez-vous chez des dermatologues, les médecins sont sûrs : il s’agit d’un vitiligo.

En 2004, on lui diagnostique une maladie artérielle-pulmonaire, avec un traitement lourd : « Le stress, les médicaments, la fatigue… Les tâches sont apparues de partout : mes mains, mes bras, mes jambes, mes pieds, mon visage… Sur tout mon corps. » Marie-Jasmyne vit mal le développement de son vitiligo.

Évolution du vitiligo sur les mains © Évolution du vitiligo sur les mains ©

« ça ne me gratte pas, ça ne me fait pas mal, mais c’est le regard des gens qui blessent. »

Le regard

Le pire, pour Marie-Jasmyne, n’est pas la dépigmentation de sa peau, mais bien le regard des gens. Elle se sent dévisagée quand elle marche dans la rue. « Au début, j’avais honte de mettre des robes. »

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La voix secouée par l’émotion, elle nous raconte une scène qui l’a profondément blessé. Alors qu’elle était de sortie en ville, deux jeunes filles l’ont interpellées : « Elles m’ont demandé si je m’étais regardé dans un miroir avant d’oser sortir. » Sa maladie, son plus grand complexe.

Les jambes de Marie-Jasmyne © Les jambes de Marie-Jasmyne ©

Pendant longtemps, elle ne voulait pas montrer son corps. Elle détestait qu’on la prenne en photo. Plus récemment, elle a découvert des top-modèles atteint de vitiligo comme Winnie Harlow ou Breanne Rice.

Des femmes charismatiques qui inspirent Marie-Jasmyne. La mère de famille tente de reprendre confiance en elle. Elle confie quand même adapter ses habits en fonction de sa dépigmentation.

« Je mets du jaune, du rouge, du bleu, les gens regardent plus la couleur que moi. »

Traitement ?

Actuellement, des recherches sont en cours, mais il n’y a aucun traitement. La maladie est le signe du dysfonctionnement ou de la mort des cellules portant les pigments. Il est donc difficile de traiter les zones dépigmentées. On peut limiter la propagation des tâches, mais pas l’arrêter. Au mieux, la photothérapie permet une repigmentation de la peau.

Marie-Jasmyne est suivie par un dermatologue de l’hôpital Nord de Saint-Etienne. Elle fait attention à ne pas exposer sa peau malade au soleil. Un coup de soleil est dangereux pour cette peau qui a perdu sa mélanine.

Aujourd’hui, Marie-Jasmyne recommence à mettre des robes.

Il lui aura fallu 22 ans pour apprendre à vivre avec son vitiligo

« Non, je n’essaie pas de le cacher avec du fond de teint, j’ai appris à vivre avec. »

Les mains de Marie-Jasmyne aujourd'hui © Les mains de Marie-Jasmyne aujourd’hui ©

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Rédactrice

Rédactrice sur majmedia. Bucolique et mélodramatique… Cela fait plus de vingt piges que je vadrouille, le stylo en poche. Journaliste le jour, écrivaine la nuit, on se retrouve vite pour de nouvelles aventures !

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