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Juliette Mercier est professeure d’arts appliqués et illustratrice. À 16 ans, elle est diagnostiquée comme étant atteinte de la maladie de Crohn : une maladie inflammatoire chronique du système digestif. En 2017, elle subit enfin une opération qui lui change la vie : une iléostomie définitive. Elle consiste à couper la partie malade de l’intestin et poser une poche pour recueillir les selles : une stomie. Sur Instagram, la jeune femme dessine son quotidien sous le pseudo StomieBusy.

© StomieBusy, Double face

« Aujourd’hui, j’ai 31 ans et je suis comme tout le monde, enfin presque… »

Est-ce difficile d'accepter son corps avec une poche ?

Au début, l’acceptation est difficile. En plus, j’ai eu des complications suite à l’opération à cause de l’état de faiblesse dans lequel j’étais en arrivant à l’hôpital. Et surtout, j’ai l’impression d’être mutilée, d’être hors normes, d’être un monstre. Ma convalescence passée, je rentre chez moi et mon état d’esprit change complètement. Je me rends compte qu’avec la poche, les symptômes ont disparu et je peux donc vivre sereinement. Je retrouve une certaine liberté et une insouciance que j’avais perdues. Un mois et demi après l’opération, je me remets au surf, je vais courir, je m’inscris à la salle de sport, je fais de l’escalade, je vais à la plage, au restaurant, en boîte de nuit… Je vis la poche comme une libération, finalement cette opération a fait plus que de me sauver la vie, elle me l’a rendue facile, belle et m’a redonné confiance en l’avenir.

Quelle place a votre stomie dans votre quotidien ? Est-ce compliqué de vivre avec ?

Une toute petite place. Je change ma poche tous les matins et cela me prend environ cinq minutes. À partir de là, je peux oublier ma différence pour la journée. Pour moi, c’est assez facile de vivre avec.

Avec les beaux jours, je mets des t-shirts plus courts et je la customise avec des jolies housses donc c’est même devenu un plaisir de la considérer comme un accessoire de mode.

Que pouvez-vous faire et ne pas faire avec une stomie ? Le saut en parachute par exemple, c'est possible ? Des aliments à éviter à tout prix ?

Le saut en parachute, c’est possible !! C’est une des premières choses que j’ai demandées à mon médecin et pourtant, je ne l’ai jamais fait, mais on a le droit de rêver hein !

Je peux faire beaucoup de choses avec ma stomie, je fais du sport : du surf, du skate, de la plongée, de la randonnée, de la musculation, du yoga, du canoë… Bref, j’ai le choix ! Par contre, je pense que je ne me risquerais pas à pratiquer un sport de combat ou de contact sans protection comme le karaté ou le rugby.

 

Je n’ai pas de régime spécifique, mais j’adapte mon alimentation à mes activités. Si je dois donner un cours de quatre heures, je vais privilégier les féculents et les viandes maigres pour que ma stomie ne rende pas trop. Au contraire, si je reste chez moi, je peux me faire plaisir et manger une raclette sans me soucier d’avoir la poche qui gonfle à cause des gaz. Après m’être tant privée avec Crohn, aujourd’hui, je profite de pouvoir manger de tout !

Pourquoi avez-vous créé ce compte Instagram ? Et pourquoi ce nom ?

J’ai créé ce compte Instagram dans le but de soutenir les malades, d’informer et de communiquer sur le handicap. Je vois ça comme un compte solidaire sur lequel on peut partager, échanger, comprendre et s’entraider.

 

La tradition veut que l’on donne un petit nom à sa stomie, c’est une manière de l’apprivoiser, de l’accepter et de la rendre plus familière. J’ai baptisé la mienne Stomie Bugsy en hommage au célèbre chanteur, car je trouvais la comparaison drôle et avantageuse pour mon iléon ! Pour le compte, j’ai transformé ce nom pour montrer que malgré la stomie, on peut garder sa joie de vivre et être dynamique.

Comment parler de la stomie à son entourage, surtout à des enfants ?

C’est toujours délicat d’aborder le sujet sans que ça n’arrive comme un cheveu sur la soupe ! Avec les adultes, je n’en parle pas avant d’en avoir l’occasion. Si on aborde par exemple mon passé, ou un sujet sur la maladie, les hôpitaux… ça dépend. Les gens adoptent une attitude bienveillante et un peu désolée quand on en parle. 

Avec les enfants, c’est très naturel. Mais je ne rentre pas dans les détails de l’opération qui seraient difficiles à comprendre pour un petit. En général, j’explique que je me suis fait opérer, car j’étais très malade et je réponds aux questions en simplifiant. L’innocence des enfants fait qu’ils trouvent ça assez normal finalement puisque la conclusion de tout ça est que tout va bien. Je n’ai pas mal et à part ce bout de tissu, je suis plutôt normale. Donc c’est ce qu’ils voient en premier.

Sur votre compte, vous traitez le sujet avec humour et dédramatisez la maladie, est-ce que ce sont des situations tirées de votre quotidien ?

Très peu en fait. Je suis bien entourée, je m’assume la plupart du temps et je choisis justement des situations qui peuvent sembler difficiles à certaines personnes pour leur montrer que c’est surmontable. Je m’inspire de mon quotidien en adaptant les situations et je m’inspire beaucoup des autres, des problèmes que j’entends, des causes qui me semblent intéressantes à communiquer dans le but d’améliorer quelque chose. 

Je tourne les situations avec humour, car dans ma famille, on a toujours pris à la rigolade des situations difficiles pour moi, pour les dédramatiser et les transformer en anecdotes. C’est un bon moyen de garder le moral et de ne pas s’apitoyer sur ce qui nous arrive quand les choses vont mal.

Avez-vous des projets à venir, liés à votre compte Insta ?

Mon plus grand rêve lié à mon compte Instagram serait de publier une ou plusieurs bandes dessinées dans lesquelles je pourrais aborder différents sujets comme l’acceptation de soi, le bien-être, la maladie et le handicap ou des sujets plus légers parlant de mon métier de professeur ou de mon chien qui, sans vouloir vanter sa perfection, me pique souvent la vedette !

 

J’aimerais également poursuivre certains projets comme « les petites fiches de Stomie Busy » que j’ai réalisés pour aider les personnes récemment stomisées à appréhender leur nouvelle vie et développer encore plus de fiches d’aide.

© StomieBusy, capture d’écran Instagram des fiches d’aides.

Enfin, dernière question : quel est votre dessin préféré et pourquoi ?

Le premier dessin qui me vient à l’esprit est la toute première bd que j’ai postée sur mon compte et qui illustre ce que j’ai ressenti après l’opération. Il montre l’évolution du corps et des émotions et je pense qu’il est assez encourageant pour tous ceux qui subissent une mutation physique. Il montre que rien n’est figé, que les choses peuvent s’arranger et qu’un handicap physique n’empêche pas le bonheur. 

De plus, il a pour moi un petit côté affectif, car c’est le début de l’aventure Stomie Busy, un projet avec lequel je n’aurais jamais imaginé aller si loin et qui me rend heureuse.

Le premier dessin qui me vient à l’esprit est la toute première bd que j’ai postée sur mon compte et qui illustre ce que j’ai ressenti après l’opération. Il montre l’évolution du corps et des émotions et je pense qu’il est assez encourageant pour tous ceux qui subissent une mutation physique. Il montre que rien n’est figé, que les choses peuvent s’arranger et qu’un handicap physique n’empêche pas le bonheur. 

De plus, il a pour moi un petit côté affectif, car c’est le début de l’aventure Stomie Busy, un projet avec lequel je n’aurais jamais imaginé aller si loin et qui me rend heureuse.

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Rédactrice multimédia

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